30. marts - 5. april, var jeg med farmor, farfar, mor og far en tur i Paris. En helt fantastisk tur, selvom vi skulle køre i rigtig mange timer for at køre
der ned. Vi kørte afsted sent om aftenen, fordi så regnede de med at jeg ville sove hele natten mens vi kørte, men det gjorde jeg ikke. Først kl. 3.30 faldt jeg i søvn, men så nappede jeg også lige en masse timer
og da jeg vågnede var vi næsten der nede 🙂
Efter to dage dernede var vi i Disneyland - wow hvor vare der mange ting at se på og prøve......og så mødte jeg en masse Disney figurer og prinsesser. Jeg fik mit helt eget Minnie
kostume, så nu kan jeg blive lige så fin som Minnie ❤ Der var også en masse butikker hvor man kunne købe alt mellem
himmel og jord, så meget forskelligt at man slet ikke kunne bestemme sig for hvad man kunne tænke sig.
Dagen efter var vi inde og se Eiffeltårnet
(paristårnet) og Triumfbuen - de er godt nok store...helt op i himlen. Vi var også ude i det kæmpeste store indkøbscenter, hvor der var en kæmpe butik inde i der får Bilka til at virke meget meget lille. Uden for centeret
var der noget springvands noget, men der var ikke noget vand i, så vi kunne sidde og lege på de store ænder der var der ude. Vi boede i et mobilehome på en campingplads, super hyggeligt og jeg havde mit helt eget værelse med køjeseng🤩 En rigtig dejlig tur, men også dejligt at være hjemme igen.
22. april - røg jeg igen babu babu afsted på sygehuset med kramper. De kunne som de plejer ikke rigtigt få mig ud af kramperne og de snakkede både om minigitis og alt muligt, de
ville sende mig på intensiv i Roskilde, men det sagde mor og far nej til i samarbejde med min diabeteslæge Annie. Annie sagde til lægerne at de skulle høre efter hvad mor og far sagde, så jeg røg til OBS på børneafdelingen
et par dage...og de måtte som sædvanlig indrømme at mor og far havde ret - det er sådan jeg gør og jeg er åbenart den eneste der gør som jeg gør når jeg får kramper😥
Den 28. april skulle jeg heldig vis til Odense igen og vi kunne så fortælle
dem hvad der var sket. De kan heller ikke give nogen forklaring på kramperne og siger vi skal se tiden an og håbe på de ikke kommer igen. De kunne til gengæld endelig give mig en diagnose - nemlig MODY8 - men her kommer nye problemer,
jeg er nemlig den ENESTE i Danmark med denne diagnose, der er 5 registrede tilfælde i Norge, men de var alle sammen over 50 år, da de blev syge. Jeg er åbenbart den eneste i hele verden der har fået denne sygdom som helt lille/medfødt.
MODY8 er en gen fejl, så nu har mor og far også fået taget blodprøver, så vi kan se hvor det kommer fra🤔
Men heldigvis har jeg det mest fantastiske læge team i Odense, der følger mig helt tæt - nemlig Rasmus, Anders og Lars❤