Hvad sker der i en mor´s hoved når man skal igennem sådan en rutchetur, som vi er blevet smidt ud i???
Jaaa, det er ikke småting der buldre rundt i ens hoved, derfor har jeg bestemt at jeg vil prøve at skrive lidt dagbog - mange gange er tingene nemmere når de bliver skrevet ned.
😮 🤩 🤨 🤔 🙂 😥 🙃 😠 😉 😲 😉
Tirsdag den 1. december 2009
Vi prøver forgæves at få fat i div. læger både i lægehuset og på Holbæk sygehus fordi Melina er begyndt at brække sig i lår tykke stråler. Til sidst ringer jeg direkte til børneafdelingen i Holbæk og får heldigvis fat i den sygeplejeske der var tilknyttes os da vi var indlagt der ude. Hun siger at vi bare skal komme med det samme så er der en læge der
vil kigge på Melina.
Vi kører der ud og melina blir´undersøgt på kryds og tværs, de finder ikke rigtigt noget og vi får lov til at køre hjem for at komme næste dag til en kontrast scanning. Vi når at være hjemme i 5 timer og i den tid har Melina ikke kunne holde noget i sig og vi er helt enige om at der er noget helt galt igen, for det hun brækker op er grønt, lige som sidste gang. Vi kører kl. 23 til Holbæk igen og der bliver taget blodprøver og hun blir igen undersøgt. Hun får lov til at få noget mad og hvis det kommer op står den på drop for ikke at midste for meget væske. Kl. 3 om natten kommer maden retur og lægen kommer og lægger et drop i hovedet på hende så hun kan få noget væske. Og så fik vi sovet lidt.
Onsdag den 2. december 2009.
Den læge vi har gået til kontrol hos siden sidste indlæggelse kommer ned til os og efter en snak med ham er vi godt klar over at vi nok ikke slipper for en tur mere til Odense. Kl. 12 skal Melina til kontrast scanning og til vores frygt viser den at hendes tarm endnu engang er blokeret, men de kan ikke helt se hvor det er det er galt og bliver enige om at vi skal sendes til Odense. Jeg skynder mig i hast og køre hejm og pakke de mest nødvendige ting mens Dannie blir´hos Melina og jeg når det lige akkurat, da je gkommer tilbage står falck og venter på mig.....op i ambulancen og afsted. Først på aftenen lander vi i Odense og vi får en familie stue. Der kommer en laborant og tager prøver på Melina og da de ikke kan bruge de scanningsbilleder der er taget i Holbæk får vi af vide at vi skal til en ny kontrast scanning næste dag for Lars vil ikke operere på hende før han har set hvad og hvor det er der er noget galt. resten af aftenen står den på hygge og melina kan endelig holde lidt mad i sig.
Torsdag den 3. december 2009.
I dag står den på kontrast scanning og flere blodprøver. Scanningen viser at der ikke er gennemgang der hvor hun blev opereret sidst og han kan ikke sige hvorfor før han kommer ind og ser det. Da det ikke er akut kommer hun først på operations pogrammet før fredag morgen. Så dagen går med at slappe af, stille en masse spørgsmål og en total nedtur over at hun har tabt sig 300 g - man har kæmpet så hårdt for de skide gram og vupti er de bare væk igen.
Fredag den 4 december 2009.
I dag står den på operation fra morgenstunden, vi kørte på operationsstuen kl 8, vi gik med ind og lagde hende til at sove, det var lidt mere end man kunne klare, men hun skulle ikke være alene. Efter 2 timer ringede de til os at nu var hun på opvågningen og vi gik op og sad hos hende så vi var der da hun vågnede. vi var retur på H1 sidst på eftermiddagen og har bare slappet af. Lars kom og tjekkede hende nogle gange, da hun blødte lidt fra såret.
Lørdag den 5. december 2009.
Lars kom og så til Melina selvom han havde fri, det er vi meget imponerede over. han siger ingen mad de næste dage så mave og tarm har ro til at komme sig. Dagen er bare gået med hygge på stuen og læger der er kommet og kigget til trunten.
farmor og farfar kom til aften og vi spiste sammen, det var dejligt at have besøg hjemme fra, så føler man sig ikke så alene.
Søndag den 6. december 2009.
Farmor og farfar kom til formiddag og så kunne vi køre en tur i Bilka og få handlet lidt, da det er vanvittigt dyrt at handle på sygehuset. Det var rart at komme ud og få lidt frisk luft og se andet end sygehuset. Da vi kom tilbage spiste vi frokost sammen. trunten sov det meste af dagen.
Sidst på dagen kørte farmor og farfar igen mod Sjælland. havde i eftermiddag total nedtur af alle de tanker der farer rundt i hovedet på mig, havde rigtig meget brug for min mor var her, men hun holder styr på mit hus og dyr der hjemme. Hvorfor har man altid aller mest brug for sin mor når hun er længst væk??
Mandag den 7. december 2009.
Melina har fået lov til at få 15 ml. modermælk hver 3 time. Hun elsker det men er godt nok sur hver gang flasken er tom, men hun må ikke få mere for maven skal ikke overbelastes så syningerne ikke holder. Vi havde 1000 spørgsmål til lægen til stuegang og nogle af dem kunne han godt svare på. Det store spørgsmål lige nu er om de 20 cm dårlig tarm kommer til at virke igen eller de skal fjernes, men tarmen får ugen ud til at vise om den stadig har lyst til at være en del af Melina´s liv ellers skal den fjernes. hendes tal fra blodprøverne er lidt skæve så hun får div. i sit drop så hun ikke kommer til at mangle noget. Vi har mere eller mindre indstillet os på at hun skal igennem endnu en operation for at få fjernet det tarm - så vi er ved at forberede os på at skal holde jul i Odense. melina har været totalt i hopla til aften, hun har grinet hygget, leget og fundet ud af at der er nogle der har sat fødder for enden af hendes ben - se video under biograf.
Tirsdag den 8. december 2009.
I dag er godt nok en led dag. Frederik og Sebastian har fødselsdag og jeg sidder bare her ovre og tuder over at jeg ikke kan være hjemme hos dem. Lige nu syntes jeg bare at livet er så røv uretfærdigt.Jeg følge mig så magtesløs og kan slet ikke holde ud at tænke på at jeg ikke er hjemme hos mine drenge på deres fødselsdag og endnu værre at jeg sikkert heller ikke er hjemme hos dem til jul....tudetur!!!
Melina er lidt dvask i dag og vi skal holde øje med hendes temperatur så de kan tage en evt. infektion i opløbet....
Ingen infektion 😀
Har tænkt på at det ikke hjælper noget at de bliver ved med at have en sonde i en pose så maden bare render op igen, kunne godt tønke mig at de lukkede for den så maven bliver provokeret til at sende det ned i tarmene, men vil ikke sige det da de vel gør deres job som de skal...
Har snakket med drengene - det var dejligt, men hold da kæft hvor jeg savner dem og er ked af at jeg ikke kan være hjemme hos dem.
Jubiii rn sygeplejeske der tænker som mig - sonden er lukket så madden kun har to valg.......kast op eller skid!!!
Har haft lidt kolik i løbet af aftenen, men det havde vi fået af vide ville komme i løbet af 3-4 dage....
Onsdag den 9. december 2009.
Jubiiiii....der var gevinst og maden valgte den rigtige vej....fin lort 😀
Sikke en herlig dag det er i dag....endnu en fin lort og så har man fået lov til at amme igen....troede ikke det kunne blive bedre, men så fik vi lige en kærlig hilsen fra
Sonja Hoffmann - en kærlig skytsengel
Melina har haft en rimelig god dag i dag, men ville nu gerne have der var lidt længere til mandag så hun havde lidt mere tid til at få ordenlig gang i den tarm så hun ikke skal igennem endnu en operation. Magter næsten ikke at hun skal igennem det endnu engang, det er så hårdt at se hende ligge der og have ondt og ikke kan gøre en skid - man føler sig så magtesløs. Håber at der kommer lidt mere l... i morgen.
Nu er klokken blevet 00.11 og prinsessen skal lige have lidt mad inden vi skal i seng.....nat nat!!!
Mange spørg hvor jeg får overskuddet fra til at skrive her inde hver dag - faktisk er det rart at komme af med sine tanker og her er ikke så meget andet at lave når Melina det meste af tiden bare ligger i sin seng og så ved jeg jo at der er en masse der hjemme der gerne vil følge med i hvordan det går med hende 😉
Torsdag den 10. december 2009.
Godmorgen.....endnu en dejlig dag fra starten. Melina har taget 140 gram på siden i går og så har hun også haft afføring til morgen - det kan næsten ikke blive bedre.
Lars har været her inde en tur for at se til hende og så kunne han lige fortælle at vi skal til kontrast scanning mandag morgen så han kan se om tingene er som han gerne vil have dem, hvad vi håber de er.
Melina får nu kun bryst og en vitamin/fedt blanding i sit drop, de har taget hende af sukker/salt vandet da hun nu får det væske hun skal have så det er helt perfekt.
Endnu en dejlig overraskelse i eftermiddag - mormor og morfar kom helt fra Sjælland for at besøge os og så havde de friske forsyninger med hjemme fra. Det var dejligt med lidt selskab og hjemlig hygge. Tak for dejlig aftensmad, det kan vi godt gøre igen 😉
Fredag den 11. december 2009.
Endnu en god morgen at stå op til med gevinst i bleen. trunten har været mere glad og tilfreds i dag - gud hvor jeg håber hun kan blive fri for at skal opereres igen, men det ved vi først på mandag....
Lægen har været her og siger det går meget stille men fremad så vi håber vi får en weekend fuld af lort 🙃
Jeg savner mine drenge helt vanvittigt og jeg glæder mig så meget til at komme hjem til dem, de må desværre ikke besøge os denne gang pga. smitte fare af influenza A 😥 Håber de ved hvor meget jeg savner dem og vi snakker heldigvis hver dag.
I dag kommer farmor og farfar på besøg og de har aftensmad med til os...dejligt 🙂
Super hyggeligt med besøg af farmor og farfar og så havde de hjemmelavet aftensmad med...ummm!!!!
Lørdag den 12. december 2009.
Så er det blevet weekend og vi startede dagen som de sidste med en dejlig fyldt ble
Nu har laboranterne lige været og tage blodprøver, da hendes blod% er lidt lav skal det lige tjekkes om hun skal have noget blod.
Humøret er højt og trunten ligger i sin seng og hygger sig og er glad.
Dejligt hendes blod% er steget fra 4,8 til 5 så hun skal ikke have blod. de har også stoppet medicin behandling så nu får hun kun TPN(mad) og det håber vi fortsætter sådan.
Dannie og jeg har for første gang haft barnepige og var en tur oppe på Odense strøg og gå en tur - vanvittig flot julepyntet by og da vi kom hjem var der sørme en aften levering i bleen så vi har bestilt barnepige igen i morgen og håber på endnu en fyldt ble når vi kommer retur. Tænk at man kan blive så vild med lortebleer - lidt vanvittigt🙃
Søndag den 13. december 2009.
Vi er nu nået 2 timer ind i søndag og der er inden for den sidste time kommet tre nye babyer på afdelingen så her er liv og "glade" dage
Efter en lang nat valgte vi at sove længe og Melina var fri for blodprøver.......det var dejligt.
I dag er der ikke sket det store, vægten er steget og de har sat hende ned i TPN så hun skal til og spise noget mere mad.
Det er rigtig dase søndag på sygehuset - der sker bare ikke noget som helst.
To nye børn mere så tiden er gået med at snakke lidt med de nye forældre, en er født uden 3 cm spiserør en anden har to vorter på hjernen, en tredie har hul i hjertet, en uden ordenlig gennem gang i tarmene, en med forstoppelse så man kan kun sige at der er lidt af hver her, men det er spændende at følge med i hvordan det går med dem alle sammen - vi er nu dem der har været her længst.
Vi er MEGET spændte på hvad der skal ske i morgen og om prinsessen skal gennem endnu en operation, vi er indstillet på det og også på at holde jul her ovre så vi kan kun blive glædeligt overrasket.
I dag har damen leveret 3 stk. fulde bleer 🤒
Så har sygeplejeskerne lavet æbleskiver til hele afdelingen og en anden havde hjemme bagte brunkager med til Dannie...ummm!!!
Mandag den 14. december 2009.
Dejlig dag i dag.....Vågnede til en fuld ble, de er begyndt at trappe hende ud af TPN og over på alm. mad så de kan se at hun også tar på af det. Heldigvis ingen scanning eller operation, da de mener hun er rask nu så vi håber de har ret.
I eftermiddag fik hun lov til at blive koblet fra sin TPN maskine så vi kunne gå op i byen et par timer....så nogle får julegaver fra Odense
Et eller andet sted er det helt fantastisk, men man kan også godt være lidt bange for at det bare er nu hun har det godt og at det måske kommer igen, men nu nyder vi vores dejlige datter som er blevet en rigtig lille tyk glad trold
😀
Tirsdag den 15. december 2009.
Dagen i dag startede lige så godt som de foregående, der er ved at komme helt styr på den tarm.
Melina har haft en super dag og det gør at vi andre også kan slappe af. I eftermiddag var hun koblet fra hendes maskine et par timer og så var vi en tur oppe i byen og købe julegaver. Odense er vist den hyggeligste by i Dk på denne årstid, der er bare så hyggeligt og flot at man kan blive ved med at glæde sig over det.
Til aften er melina skruet helt ned på 5 ml. TNP i timen så måske hun kommer helt ud af den i morgen, det ville godt nok være rart at have en baby uden ledninger´og slanger.
Vi tror mere og mere på at vi får lov til at tage hjem i weekenden
🙂
Onsdag den 16. december 2009.
Alt er bare godt og TPNén skulle af i dag og så blir´man bare sparket af en hest i hovedet igen - minus 60 gram siden i går😥
Lige som man tror alt er godt og vi kunne komme hjem til weekenden bliver alt lavet om....!
Nu prøver vi endnu engang med Neocate erstatning og stadig en lille dosis TPN - så må vi se hvad der sker.
Den bedste besked i dag har været, at nu må drengene godt komme på besøg, hvis der er nogle der har lyst til at komme en tur med dem - savner dem helt vildt!!!
Hvor er det bare et skønt vejr - elsker sne 🙂
Trods dårlig start på dagen blev den alligevel meget god. Har haft besøg af farmor, oldemor Vibeke og faster Pernille - altid dejligt med besøg.
Vi er indtil vidre blevet lovet at vi må komme hjem et par dage til jul - vi er startet med Neocate igen og så er der blevet skruet op for hendes TPN, hun får dog stadig nogle timer fri hver eftermiddag.
Det har været super julehygge for børn og barnlige sjæle så vi har været oppe og se teater og få godtepose
Danmark er gået i stå - vi har fået 30-40 cm sne!!!